El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de ELA. Es una enfermedad neurodegenerativa en la que
las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario
(motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza
hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar,
respirar... normalmente se muere por insuficiencia respiratoria, en un término
de 2 a 5 años en un 80% desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos
casos la enfermedad continúa durante más años.
La Plataforma de Afectados por la ELA manifiesta: “Que es imprescindible que se invierta el dinero público
suficiente para avanzar en la investigación para encontrar las causas
de esta enfermedad y curarla”.
El nombre de la enfermedad fue descrita, por
primera vez en 1869, por el
médico francés Jean
Martin Charcot (1825-1893).
En la ELA, las
funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora, esto es, la sensibilidad y la inteligencia, se
mantienen inalteradas. Cada año se producen unos 2 casos por cada 100 000
habitantes. Sin que se sepa la causa concreta.
Un rotativo de gran difusión eligió como carta de la
semana, galardonada con una pluma estilográfica, la misiva enviada por
Francisco Seva Herrera. Es la siguiente:
“Desde hace aproximadamente nueve meses padezco ELA
(esclerosis lateral amiotrófica), enfermedad invalidante, progresiva e
incurable, que me impide andar, hablar y mover todo mi cuerpo con normalidad, y
que si Dios no dispone otra cosa terminará dejándome paralítico en su
totalidad, hasta la muerte en un período de varios años. No sé si serán 3, 5, 10
ó 15, pero deseo expresar que estoy a favor de la vida en todas sus facetas, y
estoy dispuesto a navegar «mar adentro» con mi enfermedad el tiempo que haga
falta, llevando
mi nave hasta su destino final, ayudada por el viento de la gracia de Dios e
impulsada por el motor del cariño de la gente que me rodea, que es mucho y muy
bueno.
No he visto la famosa película a favor de la
eutanasia, que seguramente tendrá mucho valor artístico pero que pregona una
cultura «de la muerte», la desesperanza y el abandono. Frente a eso, los que
estamos en una situación parecida decimos que sí a la vida, al amor, a la
providencia divina. Que la vida siempre merece la pena vivirla, porque es un
don de Dios, aunque no se puedan hacer cosas «normales», o tener cosas
materiales, pues lo que caracteriza a la persona humana no es su capacidad de
movimiento (también la tienen los animales), ni su afán por poseer cosas, sino
su capacidad mental y espiritual, como demuestra día a día el Santo Padre Juan
Pablo II, con su ejemplo y su coraje
en defensa de la verdad y la doctrina de la Iglesia”.
Clemente Ferrer
Presidente
del Instituto Europeo de Marketing
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